Die Hond-gevoel van 'n Alzheimer-kind

Die Hond-gevoel

Wanneer is dit die regte tyd om ‘n geliefde wat aan Alzheimer se siekte ly, na ‘n plek van versorging te stuur?

Hierdie vraag word so dikwels gevra, en tog is daar geen duidelike antwoord nie. In ons geval (letterlik en figuurlik) het die besluit homself geneem.

My ma ly aan Alzheimer se siekte, en ons het in dieselfde huis gebly. Ma was relatief gemaklik om te versorg en omdat sy stillerig van geaardheid is, was sy nooit vir ons ‘n verleentheid nie. 

Toe die fisieke aftakeling egter begin, het dit ‘n perd van ‘n ander kleur geword. 

Skielik kom Ma nie meer winkels toe gaan nie, want sy kan nie so ver loop nie.  Sy weier om gemaklike skoene aan te trek, want dan lyk haar voete so groot en so lank.  ‘n Loopapparaat het in die huis gehelp, maar sy wou om die dood nie strate toe met die karretjie nie – en kerk toe: glad nie. Die menses al vir haar lag, was haar verweer. 

Op ‘n keer het sy wel ingestem om met die karretjie dorp toe te gaan, maar toe wou sy opsluit hakskoene aantrek.  Selfs ék het gedink die mense gaan vir ons lag. Op die ou end is ons toe darem dorp toe met gemaklike skoene en die karretjie.  Haar Rolls Royce is van dié soort met ‘n sitplekkie ook.  So, sy kon plek-plek gaan sit as die bene te lam word.  Ongelukkig is die Rolls Royce nou nie so ‘n goeie plaasvervanger vir ‘n  rolstoel nie, want as Ma gestoot wil word, moet sy haar voete in die lug hou.  Dít is glad nie so gemaklik as mens reeds ‘n lamheid in die bene het nie.

Hierdie goedjies kon ons almal nog soort van hanteer.

Min het ons geweet wat  voorlê. Op ‘n dag val Ma van die rusbank af waar sy gelê het. Sommer net so, val sy af.  Ek en die huishulp kan haar nie optel nie, want dis nou dooie gewig wat daar lê. Ma is met kussings en wat nog gemaklik gemaak, en moes toe maar daar lê totdat Manlief huis toe kom. Ons het gedink dis ‘n geïsolerde geval, maar ons was verkeerd. Die nuwe patroon was dat Ma val.

Ma val in die hysbak (trappe is lankal nie meer ‘n moontlikheid nie), Ma val in die badkamer. Ma val van die toilet af. Ma val van die bed af. Ma val later tot drie keer op een dag.  Ons probeer keer, maar dis nie altyd moontlik nie,  selfs al is ek aan haar sy.  As die val kom, dan kom hy. ‘n Wildvreemde man wat saam met familie hier aankom is darem een keer in die gelukkige posisie om te sien Ma gaan val, en haar betyds te vang.

Ma is later vol blou kolle en pyne. Op ‘n wonderbaarlike manier het sy nog niks gebreek nie.  Ek bedoel nou soos ‘n heup, of ‘n been, of ‘n rib of so iets. Ma is so broos, dit breek my hart.

Op Nuwejaarsdag net na ete, is ek besig om die vuil skottelgoed kombuis toe te dra toe ek ‘n slag en ‘n gil agter my hoor.  Ek is omtrent drie treë van Ma af, maar dis drie treë te ver en drie leeftye  te laat, voel dit vir my.

Nadat ons Ma opgehelp en tot op ‘n gemakstoel gekry het, kla sy dat sy seerkry as sy diep asemhaal.  Ek is bang dat Ma nou ‘n rib gekraak of gebreek het.  Sy het baie hard geval.  Sy was die een oomblik nog besig om die plekmatjies aan tafel bymekaar te maak, en die volgende oomblik lê daar twee stoele omgeval, en Ma se kop het die teetrollie weggestamp.  Alles op die harde teëlvloer van die eetkamer.

Ons neem Ma hospitaal toe.  Daar is niks gebreek nie,  maar ai, dit voel so sleg om haar so in pyn te sien lê.  Die ergste is eintlik dat sy nie mooi weet hoekom sy in die hospitaal is nie.  Ma ken hospitale, en sy het al baie tyd daar deurgebring met haar hartprobleme. Sy is verward.  Elke keer as ons vra hoe dit gaan, sê sy dit gaan baie beter, dankie. 

Sy stel ons voor aan haar suster, wat van Gauteng af hier kom vakansie hou het, en met hartversaking in dieselfde hospitaal beland het, so drie dae voor Ma se opname.  Ma weet egter nie wie die vrou in die rolstoel by haar bed (kotkante op) sit nie.  Sy vertel dat sy die vrou hier anderkant by ‘n huis ontmoet het.  Dis nou nie ons huis nie, maar ‘n ander huis.  Toe kom hulle somer saam-saam hospitaal toe. Die hele geskiedenis van hoe haar suster kom kuier het, en díe se moeite om tot hier te kom, al die huisgaste, die kuiery, en die susters se woordelose samesyn is weg. Dis ‘n vreemde vrou wat nou hier saam met haar in die hospital sit. Selfs Tannie Bettie is sprakeloos, en dít wil gedoen word.

Ek en my broers besef dat dit nie so kan aangaan nie.  Met Ma vir nou veilig in die hospitaal, begin ons in alle erns na ‘n oplossing soek. 

Daar was voorheen tuisversorgers, nog deur oorlede Pa gereël, maar dit het nie so goed uitgewerk nie.  As Ma die versorger in die huis laat bly, voel dit vir haar die vrou is haar gas, en wil sy die heeltyd onthaal. Sy kan dit nie meer doen nie, en dan voel sy  sleg.  As die vrou toegelaat word om haar te help, is sy oor dieselfde kam geskeer as ‘n huishulp, en dan mag sy nie in die huis slaap, bad of aan tafel eet nie. Ma kom uit die apartheids-era, en niks sal daardie diepgewortelde manier van doen verander nie.

Dan is daar nog die paranoia.  Ma sluit gedurig alles.  Almal is potensiële diewe en aanranders, moordenaars of verkragters.  Ons koerante en nuusberigte is hier van geen hulp nie.  Dit versterk Ma net se wantroue.

Terwyl ek nog koorsig soek na oplossings en assesserings en onderhoude probeer reël (meeste mense is nog met vakansie) bespreek my twee broers die saak daar eenkant in die karoo.  Hulle begin neig na die siekeboeg-gedagte. Ons kom telefonies ooreen om laasgenoemde deegliker te ondersoek.

Ek is betrokke by ACVV Huis Elsjé, ‘n tehuis vir die versorging van Alzheimer-lyers.  My Pa het die gebou opgerig en toe aan die ACVV geskenk.  Die tehuis is na my oorlede sussie, Elsjé, vernoem. Dalk sal Ma tuis voel.

So gebeur dit toe dat ek Ma op die dag van haar ontslag uit die hospitaal, sommer reguit na Huis Elsjé neem.  (Manlief se gemoed laat hom in die steek, en hy volg ons ongesiens vanaf die hospitaal tot by Huis Elsjé. Ek en Ma dink ons is alleen)  Sy word opgeneem in die tweede laaste beskikbare bed. Ek het darem vooraf tyd gehad om te reël dat die bestuurder van Huis Elsjé, Mnr Gert Meiring, Ma in die hospitaal besoek om homself te vergewis dat Ma regtig gereed is vir Huis Elsjé. Ek het ook  haar (gemerkte)klere, toiletware, ‘n paar portrette en so aan in haar kamer te gaan sit sodat sy nie so vreemd sal voel nie.

Ma is ewe gedwee toe ek aan haar verduidelik dat ek nie meer mooi genoeg na haar kan kyk nie, en dat hier ‘n span mense is wat kan help keer dat sy nie weer seerkry nie. Sy aanvaar dit, maar wil sedertdien elke keer as ek daar kom, weet wanneer sy dan kan huis toe kom. 

Ek moet myself dan daaraan herinner dat Ma die laaste tyd ook nie meer tuis gevoel het by die huis nie.  Voor Kersfees het sy vir ‘n volle twee weke lank elke dag twee tasse gepak het, want, het sy geredeneer, ons het tog met ‘n kar hierheen gekom, en ons sal dan seker weer met ‘n kar huis toe gaan.  Ek het aangeneem sy verwys na die huis waar sy grootgeword het. Sy het my tot vervelens toe gevra of my pa ooit in hierdie huis was, of hy die snaakse huis gesien het.  As ek dan vir haar sê dat hulle vir tien jaar hier gewoon het voor Pa se dood, was sy kwaad omdat ek dan nie weet  wat sy bedoel nie.  Sy het nie aanvaar dat Pa oorlede is nie. Sy het egter die gordyne herken.

Ek verduidelik elke keer weer dat dit nie veilig is by die huis nie.  ‘n Vriendin het al vir haar gaan kuier, en broer Gert en sy gesin was ook al hier vir ‘n besoek, maar Ma onthou dit nie.

Ek wéét dat Ma hier die allerbeste behandeling kry wat moontlik is.  Daar is genoeg versorgers, etes word dieetkundig uitgewerk en voorberei, medies word sy soos porselein opgepas, en daar is ook aktiwiteitskoördineerders wat  met groot kreatiwiteit en ywer sorg dat verveling, die groot vyand, nêrens vastrapplek kry nie.

Hoekom voel ek dan soos ‘n hond? Hierdie ding wat ons skuldgevoelens noem, het geen logiese faset nie. Dis ‘n onding.  Maar hy sit.  Hy maak nes in jou lewe met die doel om te bly.  Niemand kan jou van hom verlos nie. Miskien sal Tyd die ding doen?  Intussen loop ek maar met die geveg in my binneste: Ma se versorging versus my gevoel van verlies en onbevoegdheid. Maar Ma se versorging  en welsyn moet altyd wen.  

Alzheimer-grepies

Vanoggend wil ek ontlaai oor die gevolge van hierdie siekte op my as mens, kind, en versorger.  Ek is nou wel lankal nie meer kind in jare nie, maar in ons familie-opset wel.

So versorg ek mos my ma. Sommige dae is dit makliker as ander. Soms kom die moeiliker dae goed verspreid tussen die lekker dae voor.  Maar soms, soos die afgelope ruk, voel dit kompleet of die moeilike dae die ander insluk soos die sewe maer jare destyds met die sewe vettes gemaak het.

Vandag is dit Dinsdag.  My treurmare begin by verlede Vrydag. Toe ek by die huis kom, is Ma pimpel en pers, Juby is stomgeskrik, en my man verslae.  Ma het 'n bietjie op die bank gaan lê en TV kyk.  Sy sê dat sy nie weet wat gebeur he nie, maar toe sy weer sien, lê sy op die mat voor die bank.  Juby is geroep om te kom help, maar kon haar nie optel nie.  Tweede beste was om Ma gemaklik te maak daar op die vloer. Kussings is geplaas waar die ongemaklikheid kop uitgesteek het totdat Willem huis toe gekom het.  Hy kon Ma darem weer opkry.

Ma was getraumatiseerd om die minste daarvan te sê.  Die geluk is dat die ingekorte geheue gou korte mette hiervan gemaak het.

Toe breek Saterdag aan.  Alles gaan goed.  Ons kuier lekker.  Ma besluit om na haar kamer te gaan.  Sy loop nou met so 'n lekker loopkarretjie, haar eie Rolls Royce, en sy ry hysbak.  Die dag het baie rustig begin, en ek en manlief kyk rugby.  Nou nie dat die rugby wonderlik in ons guns verloop het nie! Ons span kry 'n afranseling van Wallis, en ek begin Ma mis.  Sy is nou al 'n hele rukkie in haar kamer.

Trappe op om haar te gaan soek.  Kamer dolleeg, badkamer: dolleeg.  Af met die trappe, soek die hele huis deur - nêrens 'n spoor van Ma nie.  My 59-jarige geraamte weier nou volstrek om nog 'n enkele stel trappe te klim.

Hysbak toe!  Met die oopgaan van die deur, eintlik al voor dit, hoor ek 'n gestamp.  Hier staan Ma - wasbleek ek doodsbenoud.  Sy het vergeet watter knoppie om te druk, en toe of die verkeerde een gedruk, of almal gelyk gedruk, maar uit, kon sy nie uit nie.

Teetjies, geselsies, musiek later voel sy weer mens.

Toe kom Sondag.  Ons is nie betyds gereed vir kerk nie, en besluit om die eredines op TV te volg.  Alles gaan tog te lekker, en ons braai 'n bietjie, kuier 'n bietjie, brei 'n bietjie, en so aan. Ons kry nie meer kuiergaste nie. Net die Bybelstudiegroepie kom nog hier - hulle verstaan. Selfs Ma kom dit agter.

Teen slaaptyd gaan ek saam met Ma kamer toe.  Ek dink nie sy is gereed om alleen hysbak te ry nie.  Ma se hande is vol met die Rolls Royce en  haar selfoon, waarsonder sy nie kamer toe kan gaan nie. Ek bring die nag se glas water.

Sonder waarskuwing val Ma so in "slow motion" half tussen die Rolls en die muur in.  Ek probeer keer maar is te laat - selfs vir slow motion.  Ek kan Ma nie opkry nie, en die Rolls se briek druk omtrent in haar bobeen in.  Ek kan sien dis seer!

Gelukkig is Willem naby. Ek gil om hulp, en met moeite kry ons ma in 'n gemakliker posisie.  Sy sit nou in (op) die karretjie.  Kamer toe.  Ma kom darem sonder verdere skade in die bed.  Ek is nou behoorlik ontsenu.

Kan ek na haar kyk? Is my sorg genoeg? Is my liefde genoeg? Ek twyfel sterk aan my eie vermoe om die pad te kan loop.

Maandag.  Gelukkig is my buitenshuise program vandag baie kalm.  Ma wil bank toe gaan (laas het sy met die uitkomslag in die straat geval).  Ek kry 'n ander plan om haar geld te wissel, en maak so.  Ons (Ma met my aansporing) skryf vir al haar kleinkinders Kerskaartjies uit, en sit 'n geldjie in elke koevertjie. Die manne het al geskenkies wat beskryf en verpak is, maar die vroue se geskenkies is nog net 'n droom.  So, ons moet winkel toe.  Ek kry by voorbaat hoendervleis, naarheid en allerhande simptome van stres. 

Ek stel so lank as moontlik uit, maar alles het 'n keerpunt.  Met 'n gesoebat van my kant af, is ons met Rolls ook in die kar, en daar gaan ons. (Ma wil nie eintlik in die openbaar met die Rolls loop nie.  Die mense sal vir haar lag.) Parkeerplek is hierdie tyd van die jaar nie so maklik te bekom nie - veral nie naby 'n ingang nie.  Na die derde keer se om die winkel ryery, kry ek 'n parkeerplek naby die sentrum se ingang. Clicks is gelukkig reg in die gang af, eerste winkel.  Halfpad soontoe sien ek Ma se kragte is min. Omdraai is nou net so ver as aangaan.  Ons druk deur.  Liewe Hemel, die winkel is vol mense wat soek - dis mos geskenksoektyd! Niemand is vas op koers nie, en Ma se doelgerigtheid begin ook sterk wankel.  Sy ondervind baie moeite om deur die voetverkeer te navigeer.  Ek probeer om ongemerk die Rolls te stuur sodat sy darem heelhuids hier gaan uitkom.  

Skielik het elkeen wat my ken 'n dringende saak om telefonies met my te besleg.  Die vervloekte selfoon gaan in my sak aan't luie vir die Olimpiese span.  Met die foon teen die oor kry ek darem vir Ma by 'n rak met geskenkpakkies geskik vir volwasse vrouens.

Ek gaan staan in die ry vir 'n kassier terwyl Ma so langs die uitgang op 'n veilige plekkie in die Rolls wag.  Netjies.

Halfpad na die uitgang van die sentrum toe, is Ma te moeg om verder te gaan.  Ek help haar om op 'n bankie (dankie tog vir sitplek!) te sit met die Rolls, waaraan haar handsak en haar geskenkpakkies gehaak is, reg voor haar, sodat sy dit kan oppas.  Paranoia is sterk teenwoordig. Wat nie weg is nie, is gesteel, en so aan.

Ek hop gou by 'n troeteldierwinkel in om 'n borsel vir Shadow te koop.  Ek kan Ma deur die venster sien.  Haar gesig straal.  Dis vir haar SO lekker om tussen mense te wees.  Sy blom. Ek sien sommer weer kans vir alles.  

Intussen vertel die verkoopsdame my van haar pragtige kat, en ruk ook sommer die selfoon uit om vir my die foto van die kat te wys.  Ongelukkig is die kat vetsugtig, en sy vertel sommer vir my vanh die hele voedingsregime op "Obesity".  Dis 'n stryd, want die kat is altyd honger, en die porsies is maar klein. Maar sy sal nog die ding wen, want haar vorige kat was 'n diabeet en sy sien nie weer daarvoor kans nie.  Sy is nou op voorkoming ingestel. Elke mens het 'n oor nodig, en almal wil tog bietjie bewonder word, al is dit oor sy liefde vir 'n troeteldier.

Terug in die motor sien Ma nou kans vir 'n supermark ook.  Ek ry weer om die sentrum om nader aan die supermark te parkeer.  Hier verras Ma my deur te vra of ek nie maar die ou goedjies sal gaan koop nie.  Sy sal vir my in die motor wag.  Dis warm, en ek maak 'n venster oop.  Nee, Ma voel onrustig met die oop venster.  Goed, venster weer toe. Radio aan, lugversorger aan, en daar gaan ek met die lysie.

Jaag deur die winkel wat onlangs verbou is, en die goed is op vreemde plekke.  Terug by Ma en die kar. Veiligheidswag help met die inpak van die ware, en kry sommer 'n groot fooitjie.  Sy Kersfees het aangebreek.

Daar wil die motor nie vat nie.  Die battery is pap.  Ek sukkel om alles wat aangeskakel is,weer afgeskakel te kry.  Dis sekerlik nie net die radio en die lugversorger wat aan is nie. Battery laat net al die liggies brand, en sterf dan weer af. Ek bel maar my ridder op sy wit perd.  Hoewel hy 'n klient by hom het, belowe hy om dadelik te kom help.  Met sy aankoms (blaffende Poepies agter-op)neem dit nogals diplomasie om staanplek naby genoeg te kry sodat hy die motor kan "jump start". Gelukkig is 'n ander inkoper naby sy motor, en kan hy plek maak vir die Wit Perd.

Ek en Ma is oppad huis toe - langpad om, sodat die battery kan laai.

Tuisgekom, alles goed.  Ma is net moeg en gaan rus 'n bietjie.  Na sepie-tyd, die nuus en die allerbelangrikste weervoorspelling wil Ma gaan slaap.  Ek neem haar sonder teenspoed met die hysbak kamer toe, maak seker die kamer is veilig en vry van enige boosdoener wat haar dalk daar mag voorlê.  Teen tien uur val ek in die bed.  Ek's dood op my voete.  Slegs 'n paar minute later hoor ons kasdeure klap, en nog 'n geluid.  Ek dink Ma het geval.  Manlief sê nee, dit klink nie vir hom na 'n val nie.  Ek gaan kyk in elk geval.

By die deur roep ek om seker te maak dat ek mag ingaan.  "Ag, Marietjie, Kom help my!", kom dit uit die badkamer.  Ma het tussen die toilet en die muur ingeval.  Die houer vir die toiletrol druk ongemaklik seer teen haar rug.  Met groot moeite het ek haar naderhand op die voete, en help om al die klere weer reg aan te kry. Ek gee by voorbaat twee pynpille, en wens Ma 'n heerlike nagrus toe.  Sy is so dankbaar dat ek die trane net moet keer.

Vanoggend loop ons altwee gepynigd rond. Al ses van my  rugoperasies laat hulself voel. Ma kan nie verstaan hoekom haar rug so lam en seer is nie. Daar is egter 'n liggie voor in die tonnel: Vandag is die dag dat Ma se hare weer ge-"perm" gaan word, en sy sien uit daarna.

Selfoon lui!  Wat tog nou weer?  Dis Sandra van die salon.  Daar het nou net 'n waterpyp gebars en die salon is onder water. ( Kan dit regtig so gebeur? Oorle' Job het ook seker die vraag gevra) Sy is verskriklik jammer, want sy weet Ma kom vandag, maar sal dit reg wees as sy ons bel wanneer die loodgieter die pyp reggemaak het? Nou wag ons. Dis nogals moeilik met 'n ongeduldige mens wat nou ook verveeld is.

Ek hoop hierdie was die laaste teleurstelling vir die maand. Ma se voorkoms is vir haar baie belangrik.  Sy moes nou al van die hogere hakskoene afsien, en nou lê die klem op die hare.  Mag die salon tog vandag nog weer gereed wees vir hare doen!!

Alzheimer, vir jou sal ek beveg tot my laaste asem!

Wat het van my ma geword?

Sedert twee jaar na my pa se afsterwe, bly ek en my man in dieselfde huis as my ma.  Dit het na die beste oplossing gelyk toe ons agterkom dat sy nie meer alleen kan bly nie. Miskien is dit steeds die beste oplossing, al twyfel ek soms daaroor.

My ma ly aan Alzheimer's, en die siekte is stadigaan besig om haar identiteit op te vreet, en 'n vreemdeling in haar liggaam agter te laat. Ek hou myself op die hoogte van nuwe navorsing, ondergaan opleiding in die hantering van persone met demensie, behoort aan Alzheimer Suid Afrika, en is selfs op die beheerraad van 'n huis vir die versorging van Alzheimerlyers. Tog gebeur dit soms, wanneer ek dit die minste verwag, dat hierdie moedertjie van my my so verbaas, dat ek na my asem snak.

Op 'n manier beleef sy my as kompetisie as dit by huishouding kom. Ek is glad nie kompeterend van aard nie, en weet nie mooi hoe om op te tree nie.

Skielik is sy ook erg gesteld daarop om aandag en komplimente te kry.  Sy is altyd baie goed versorg, trek nog mooi aan, en sy is 'n baie mooi vrou. Ons is baie trots op hierdie deel van haar wese. Maar sy voel dat sy nie genoeg aandag kry nie.  Sy is waarskynlik kleindogtertjie-bang vir die wye wêreld, en soek voortdurend bevestiging dat sy nog saak maak. In die proses versmoor sy ons.

Dis net asof sy in die laaste tyd voel dat sy afgeskeep word, en nie meer raakgesien word nie.  Die rede is waarskynlik dat sy nie meer vriende oor het nie, omdat sy hulle nie kan onthou nie, en omdat sy nie meer sinvol kan gesels nie. Dit is hartseer.  Selfs vriende wat haar probeer bel, slaag nie, omdat haar luitoon so mooi klink, dat sy dans totdat dit ophou, en dan probeer antwoord.  Sy het dus altyd "missing calls" op haar foon.

Aan die ander kant is òns vriende ook baie skugter, en om dieselfde redes, en ons raak ook ge-isoleer. Ons kan nie eintlik saans uitgaan sonder ma nie, en vriende voel ongemaklik in haar geselskap. Ons kan haar gelukkig nog bederf met 'n lekker musiekkonsert en so aan.  Musiek word vir haar al hoe belangriker - veral lekker Boeremusiek, want dan onthou sy hoe my oupa konsertina gespeel het, en ballroom, want sy en pa het so mooi en so lekker gedans.

Dit was aanvanklik vir my baie moeilik om na haar te kyk buite die moeder-dogter konteks. So 'n emosionele betrokkenheid maak dit moeilik om rasionele besluite en gevolgtrekkings te maak. Ek weet dit, maar ek val telkens in die slaggate.  Ek vergeet te dikwels dat ons rolle nou omgeruil is.

Vroeër die week moes ek haar dokter toe neem, omdat sy gekla het van 'n pyn in haar bors, en geweldige steekpyne in haar een oor. Ter voorbereiding van die doktersbesoek, en om te voorkom dat ons weer sommige simptome vergeet, het ek die lysie van simptome in haar dagboek neergeskryf, sodat sy 'n volledige beeld aan die dokter kon voorhou.  Sy het my gevra om saam met haar in te gaan, maar gewaarsku dat ek net nie te veel moet praat nie. Vir my was dit 'n eerste. Ek het nie gedink ek praat te veel nie.

So gesê, so gedaan.  Ek het haar laat vertel wat haar kwel, en toe sy na die ondersoekbed gaan, net die laaste twee simptome ook genoem. (Goeie bedoelings - dis mos waarmee die pad na die hel geplavei is)

Volgende oomblik kry ek 'n klap en 'n vermaning omdat ek te veel praat.

Daardie klap was net wat ek nodig gehad het om my subjektiewe betrokenheid bietjie opsy te skuif.  Die klap het gehelp dat ek nie meer so verskriklik kwaad word as Ma snaakse goed, soms skadelik, aanvang nie. Dis al asof ek nou na haar kan kyk soos wat ek die ander Alzheimer-lyers sien.  Dit voel amper makliker om geduldig te wees, en kalm te bly wanneer haar gedrag alles wat ek van haar geken en geglo het, verraai. Dis asof die siekte begin deurskemer, en my emosies ook tru-staan. Dis asof ek vir die eerste keer aanvaar dat my ma se brein besig is om te sterf, en dat sy nie meer in beheer is van haar gedrag nie; dat sy terugkeer na kindwees, en so hanteer moet word.

Gister het sy R40-00 se kompos by 'n straatsmous gekoop, en R1,800-00 daarvoor betaal.  Sy het ook 'n hele beesbinneboud in 'n konka water gekook en gekook en gekook totdat dit later heeltemal oneetbaar was. Waar ek voor die klap sou probeer verduidelik en pleit dat sy tog nie die deur vir vreemdes moet oopmaak nie, al sê hulle dat hulle oorlede Pa goed onthou (haar swakpunt), het ek nou gereël dat iemand anders eers op die kringkamera sal kyk wie by die deur is, en dan oopmaak of nie, na gelang van die geval. Voorheen het ek op haar (afgestorwe) breinfunksie probeer staatmaak om haar gedrag te reguleer. Nou het dit tot in my onderbewuste deurgedring dat dit onmoontlik is.  Sy het nie meer die vermoeë om te onderskei nie. Punt.

Ek is nie heeldag tuis nie, en tot dusver het Ma vir Jubilance (die huishulp) oortuig dat sy die mense (smouse, bedelaars, inlopers, elkeen wat die "kodewoord: die oorlede oom" ken) wat aan die deur klop, jare lank al ken, en dat hulle goeie mense is.  Van gister af is Juby nou ook bemagtig om haar man te staan en in belang van ons voortbestaan op te tree. (Let's hope)

Ek het ook gereël dat etes tuis afgelewer word, en daarom die behoefte aan 'n gekokery gestaak. Die besparing op ons vleis-en elektrisiteitsrekening sal ruim voorsiening maak vir die koste van die gekookte etes. Terselfdertyd ondersteun ons Kenani en die ACVV. Totdat dit anders bewys word, glo ek dis 'n wen-wen situasie. (Dis net die Wimpy wat Willem se skelm etery daar sal mis).

Ek onthou hoe ek 'n paar jaar gelede baie vies was vir 'n buurman wat na my mening sy vrou onderdruk het, net om later uit te vind dat sy ook in die vroeë stadium van Alzheimer se siekte was.  Hoe onverstaanbaar dit ook mag klink, daardie aanvangstye is baie moeilik vir die naasbestaandes, omdat die siekte net plek-plek kop uitsteek en almal half onkant betrap. Later, wanneer die siekte meer uitgesproke raak, is dit makliker om die situasie te beheer, en raak die gedagte aan inrigtingsversorging  makliker verteerbaar.

Ek sien by die naasbestaandes van Huis Elsjé se inwoners dat die skuldgevoelens altyd 'n mag is om mee rekening te hou.  Ons dink altyd dat ons tot meer en beter in staat is as wat ons lewer, maar op 'n manier is dit dalk ook 'n tipe grootheidswaan, en moet ons uiteindelik erken dat ons almal feilbare mense met beperkinge is.

Op die ou end is die liefde, onvoorwaardelike liefde, al wat nodig is.  Liefde vir die ma wat ek onthou, en liefde vir myself ook.

Op die ou end moet ek deur die bril van herinnering na haar kyk sonder om te verwag dat sy bo haar vermoeë moet optree.  Niemand sal van 'n kwadrupleeg verwag om hekkies te spring nie, niemand sal verwag dat iemand met Down se sindroom 'n doktorale tesis moet skryf nie; tog verwag ons dat iemand met Alzheimer se siekte met volle breinkapasiteit, en "sosiaal aanvaarbaar" moet funksioneer.

Ons bly komplekse, moeilik begrypbare wesens. Met of sonder Alzheimer's. Dis slegs met baie genade moontlik om te oorleef in hierdie doolhof wat ons die lewe noem. Hier waar ons probeer sinmaak van die onverstaanbare, waar ons die onmeetlike probeer evalueer en takseer, beheer en manipuleer. Hier waar ons dit vir onsself baie moeilik maak.

Op die ou end is daar Geloof, Hoop en Liefde, waarvan die Liefde die vernaamste is.

ALZHEIMERS AND THE EMOTIONS WE HAVE TO COPE WITH

Marietjie Knoetze

 

When a loved one is diagnosed with Alzheimer's Disease, and the full implications of the diagnosis become apparent, the diagnosed person, as well as those close to him/her has to deal with a whirlpool of emotions.

In our society, where we are not since childhood encouraged to acknowledge and/or show our emotions, this can be, and mostly is a very traumatic and stressful situation, and can be compared to dealing with the death of a relative.

Many people had expected something along the lines of dementia before the diagnosis, but at the pre-diagnostic stage, it is still a bit vague, and other possibilities for the symptoms like forgetfulness, confusion, etc. are also considered. Once the diagnosis is made, however, that 'security blanket' of all kinds of maybes, rationalizations of strange behavior and hope that this too will pass, evaporates into thin air.

At first, a feeling of numbness and apathy may take hold of you. The shock, if you have some knowledge of the prognosis of the disease, can be too much to face, and for a while it may even be ignored in the closed circle of loved ones.

After a while in this void, a feeling of denial appears. All kinds of signs pointing away from the diagnosis may be observed, speculated upon, and believed by all parties involved. In this period, violent reactions can erupt should a well-meaning person try to convince the involved parties of the validity of the diagnosis and the need for pro-active planning.

Once this period of denial has passed, the involved parties may experience an intense anger. This anger may be guided towards the dementia sufferer for leaving them with extra responsibilities, towards the closest person to the affected person, towards the self (for not being able to see it earlier, or preventing it in some way), towards the medical profession, and even towards God for allowing something like this to happen to us. This is normal, and one should not try to negate these feelings, or even hide them, for that will prolong the grieving time, and probably waste valuable time in which something could have been done in slowing down the progress of the disease.

During or after this angry period, one can expect to start negotiating in order to change the situation. Thoughts like,

"I can resign from my job and spend more time with him/her, if You will make this disappear"

"I am willing to change my ways if this situation can be reversed,"

" I'll be the perfect partner/child if this could only turn out to be a nightmare."

Although the order in which these feelings occur, may vary from case to case, all of them mostly appear at some time. Following negotiations with God, or Some-one in control, during which process all kinds of admissions of guilt, or promises of some kind or other may be made, a time will come when acceptance of the situation will take place.

This does not mean that everything will now be hunky dory, and all negative feelings will just disappear. By no means! These emotions may re-occur at any given time, for example while the family is enjoying something that the person with dementia or Alzheimer's can no longer enjoy (guilt), or even when the situation in caring for the Alzheimer sufferer becomes more difficult, and family structures starts to disintegrate (guilt, anger, incompetence, helplessness).

Only after the diagnosis has been accepted, can meaningful and sensible planning take place for the long-term care of the Alzheimer Sufferer, and the adaptation to the situation by loved ones.

Again this does not mean instant tranquility for all concerned. As previously mentioned, people does not grieve according to strict rules. Some of the relatives might already have passed the point of acceptance while others may still be angry, denying or negotiating and blaming. This leads in many cases to discord in the family.

Should the carer, or person responsible for the decision making for the Alzheimer sufferer during such a time of turbulent feelings then decide on institutionalized care, major unhappiness can arise. If not understood and treated with love, understanding and tenderness, this can affect the Alzheimer sufferer very negatively indeed. Although the intellectual, motor and most other functions of the brain deteriorate, it does not happen simultaneous, and sometimes the ability to decode hidden emotions, and detecting friction amongst people in the vicinity can be very acute and accurate for a long time.

The only way we have to cope in these difficult circumstances, is to empower ourselves with as much knowledge about Alzheimer's Disease and research as possible, to acknowledge our own emotions, accept ourselves for who we are, make peace with the diagnosis, and the sufferer, and be as kind and loving towards each other as possible.

 

 

 

Huis Elsje

Huis Elsje - 'n tuiste vir die dapperstes onder ons

Huis Elsje. Die plek wat my hart van dankbaarheid laat jubel, en van hartseer en deernis laat krimp - alles gelyk. Hoe kan dit dan wees?

Die dankbaarheid kom vanweë die feit dat die projek van die grond af gekom het, en dat die gebou daar staan om huisvesting en versorging aan Alzheimer-lyers te bied.

Ek is dankbaar vir Elsje se lewe, wat die ispirasie vir die Huis was. Ek is dankbaar vir 'n ouerpaar wat hul hartseer en leed kon verwerk deur vir ander van hulp te wees. Ek is dankbaar dat die Here so voorsien het dat die fondse vir die oprigting van die huis beskikbaar was.

Ek is dankbaar dat die ACVV oor die perseel beskik het waarop die Huis gebou kon werd. Ek is dankbaar vir die mense wat by Huis Elsje werk - dat hulle getrou is, dat hulle elke werksdag met deernis in hul harte en 'n houding wat liefde en geduld weerspieël opdaag om die inwoners te versorg, te voed, te stimuleer, te bemoedig en te kalmeer as hulle ongelukkig raak.

Ek is dankbaar dat die familielede 'n warm welkom ervaar wanneer hulle kom kuier. Ek is dankbaar dat ek welkom is wanneer ek besoek aflê.

Deernis en weekheid bekruip my as ek sien hoe 'n eens mooi, knap dame nou met verweesdheid en verdwaaldheid om haar rondkyk, en nooit seker is van haarself of haar omgewing nie - bloot omdat sy aan die siekte wat deur Dr. Alzheimer beskryf is, ly. Ek is hartseer wanneer die eens forse en gesiene man, wat sy sakeonderneming met trots en vaardigheid bedryf het, nou wag vir 'n kansie om met sy inkopiesakkie vir 'n aktetas by die deur uit te glip om "die vergadering" te gaan bywoon.

Ek is baie hartseer as die geliefde kind, man, vrou of vriend wat kom kuier, skielik 'n totale vreemdeling is.

Ek wonder soms wat agter die geslotenheid van die inwoners se gesigte broei. Besef hulle soms dat hulle effe ontuis voel in die hede? Weet hulle dat hul gedrag soms "anders" is, dat daar soms 'n hele paar bladsye uit die boek weg is, en die verhaal nie meer sin maak nie? Onthou hulle van God en sy liefdevolle genade?

Antwoorde is daar nie. Wat egter soos 'n paal bo water staan, is dat niemand wat 'n geliefde het of gehad het wat deur Alzheimer se Siekte geraak is, ooit weer daarvan kan vergeet nie.

Dan wil ek net sê: BAIE DANKIE aan elke vrywilliger wat 'n los uurtjie, of 'n paar ekstra sente aan hierdie juweelmense afstaan. Elke vriendelike woord, elke glimlag, elke lekker vrug, bordjie eetgoed, oefensessie, of wat ookal, is vir die oomblik wat dit duur die Alzheimer-lyer se hele bestaan. Dit verlig sy gemoed, en al duur dit nie lank nie, is dit balsem vir die gewer se siel om iets te kan gee of beteken. Die kosbaarste wat ons kan gee, is en bly maar ons tyd en ons harte - dieselfde tyd waarmee ons so suinig en soms onoordeelkundig omgaan en dieselfde harte wat soms soos klippe in ons binneste lê.