Alzheimer-grepies

Vanoggend wil ek ontlaai oor die gevolge van hierdie siekte op my as mens, kind, en versorger.  Ek is nou wel lankal nie meer kind in jare nie, maar in ons familie-opset wel.

So versorg ek mos my ma. Sommige dae is dit makliker as ander. Soms kom die moeiliker dae goed verspreid tussen die lekker dae voor.  Maar soms, soos die afgelope ruk, voel dit kompleet of die moeilike dae die ander insluk soos die sewe maer jare destyds met die sewe vettes gemaak het.

Vandag is dit Dinsdag.  My treurmare begin by verlede Vrydag. Toe ek by die huis kom, is Ma pimpel en pers, Juby is stomgeskrik, en my man verslae.  Ma het 'n bietjie op die bank gaan lê en TV kyk.  Sy sê dat sy nie weet wat gebeur he nie, maar toe sy weer sien, lê sy op die mat voor die bank.  Juby is geroep om te kom help, maar kon haar nie optel nie.  Tweede beste was om Ma gemaklik te maak daar op die vloer. Kussings is geplaas waar die ongemaklikheid kop uitgesteek het totdat Willem huis toe gekom het.  Hy kon Ma darem weer opkry.

Ma was getraumatiseerd om die minste daarvan te sê.  Die geluk is dat die ingekorte geheue gou korte mette hiervan gemaak het.

Toe breek Saterdag aan.  Alles gaan goed.  Ons kuier lekker.  Ma besluit om na haar kamer te gaan.  Sy loop nou met so 'n lekker loopkarretjie, haar eie Rolls Royce, en sy ry hysbak.  Die dag het baie rustig begin, en ek en manlief kyk rugby.  Nou nie dat die rugby wonderlik in ons guns verloop het nie! Ons span kry 'n afranseling van Wallis, en ek begin Ma mis.  Sy is nou al 'n hele rukkie in haar kamer.

Trappe op om haar te gaan soek.  Kamer dolleeg, badkamer: dolleeg.  Af met die trappe, soek die hele huis deur - nêrens 'n spoor van Ma nie.  My 59-jarige geraamte weier nou volstrek om nog 'n enkele stel trappe te klim.

Hysbak toe!  Met die oopgaan van die deur, eintlik al voor dit, hoor ek 'n gestamp.  Hier staan Ma - wasbleek ek doodsbenoud.  Sy het vergeet watter knoppie om te druk, en toe of die verkeerde een gedruk, of almal gelyk gedruk, maar uit, kon sy nie uit nie.

Teetjies, geselsies, musiek later voel sy weer mens.

Toe kom Sondag.  Ons is nie betyds gereed vir kerk nie, en besluit om die eredines op TV te volg.  Alles gaan tog te lekker, en ons braai 'n bietjie, kuier 'n bietjie, brei 'n bietjie, en so aan. Ons kry nie meer kuiergaste nie. Net die Bybelstudiegroepie kom nog hier - hulle verstaan. Selfs Ma kom dit agter.

Teen slaaptyd gaan ek saam met Ma kamer toe.  Ek dink nie sy is gereed om alleen hysbak te ry nie.  Ma se hande is vol met die Rolls Royce en  haar selfoon, waarsonder sy nie kamer toe kan gaan nie. Ek bring die nag se glas water.

Sonder waarskuwing val Ma so in "slow motion" half tussen die Rolls en die muur in.  Ek probeer keer maar is te laat - selfs vir slow motion.  Ek kan Ma nie opkry nie, en die Rolls se briek druk omtrent in haar bobeen in.  Ek kan sien dis seer!

Gelukkig is Willem naby. Ek gil om hulp, en met moeite kry ons ma in 'n gemakliker posisie.  Sy sit nou in (op) die karretjie.  Kamer toe.  Ma kom darem sonder verdere skade in die bed.  Ek is nou behoorlik ontsenu.

Kan ek na haar kyk? Is my sorg genoeg? Is my liefde genoeg? Ek twyfel sterk aan my eie vermoe om die pad te kan loop.

Maandag.  Gelukkig is my buitenshuise program vandag baie kalm.  Ma wil bank toe gaan (laas het sy met die uitkomslag in die straat geval).  Ek kry 'n ander plan om haar geld te wissel, en maak so.  Ons (Ma met my aansporing) skryf vir al haar kleinkinders Kerskaartjies uit, en sit 'n geldjie in elke koevertjie. Die manne het al geskenkies wat beskryf en verpak is, maar die vroue se geskenkies is nog net 'n droom.  So, ons moet winkel toe.  Ek kry by voorbaat hoendervleis, naarheid en allerhande simptome van stres. 

Ek stel so lank as moontlik uit, maar alles het 'n keerpunt.  Met 'n gesoebat van my kant af, is ons met Rolls ook in die kar, en daar gaan ons. (Ma wil nie eintlik in die openbaar met die Rolls loop nie.  Die mense sal vir haar lag.) Parkeerplek is hierdie tyd van die jaar nie so maklik te bekom nie - veral nie naby 'n ingang nie.  Na die derde keer se om die winkel ryery, kry ek 'n parkeerplek naby die sentrum se ingang. Clicks is gelukkig reg in die gang af, eerste winkel.  Halfpad soontoe sien ek Ma se kragte is min. Omdraai is nou net so ver as aangaan.  Ons druk deur.  Liewe Hemel, die winkel is vol mense wat soek - dis mos geskenksoektyd! Niemand is vas op koers nie, en Ma se doelgerigtheid begin ook sterk wankel.  Sy ondervind baie moeite om deur die voetverkeer te navigeer.  Ek probeer om ongemerk die Rolls te stuur sodat sy darem heelhuids hier gaan uitkom.  

Skielik het elkeen wat my ken 'n dringende saak om telefonies met my te besleg.  Die vervloekte selfoon gaan in my sak aan't luie vir die Olimpiese span.  Met die foon teen die oor kry ek darem vir Ma by 'n rak met geskenkpakkies geskik vir volwasse vrouens.

Ek gaan staan in die ry vir 'n kassier terwyl Ma so langs die uitgang op 'n veilige plekkie in die Rolls wag.  Netjies.

Halfpad na die uitgang van die sentrum toe, is Ma te moeg om verder te gaan.  Ek help haar om op 'n bankie (dankie tog vir sitplek!) te sit met die Rolls, waaraan haar handsak en haar geskenkpakkies gehaak is, reg voor haar, sodat sy dit kan oppas.  Paranoia is sterk teenwoordig. Wat nie weg is nie, is gesteel, en so aan.

Ek hop gou by 'n troeteldierwinkel in om 'n borsel vir Shadow te koop.  Ek kan Ma deur die venster sien.  Haar gesig straal.  Dis vir haar SO lekker om tussen mense te wees.  Sy blom. Ek sien sommer weer kans vir alles.  

Intussen vertel die verkoopsdame my van haar pragtige kat, en ruk ook sommer die selfoon uit om vir my die foto van die kat te wys.  Ongelukkig is die kat vetsugtig, en sy vertel sommer vir my vanh die hele voedingsregime op "Obesity".  Dis 'n stryd, want die kat is altyd honger, en die porsies is maar klein. Maar sy sal nog die ding wen, want haar vorige kat was 'n diabeet en sy sien nie weer daarvoor kans nie.  Sy is nou op voorkoming ingestel. Elke mens het 'n oor nodig, en almal wil tog bietjie bewonder word, al is dit oor sy liefde vir 'n troeteldier.

Terug in die motor sien Ma nou kans vir 'n supermark ook.  Ek ry weer om die sentrum om nader aan die supermark te parkeer.  Hier verras Ma my deur te vra of ek nie maar die ou goedjies sal gaan koop nie.  Sy sal vir my in die motor wag.  Dis warm, en ek maak 'n venster oop.  Nee, Ma voel onrustig met die oop venster.  Goed, venster weer toe. Radio aan, lugversorger aan, en daar gaan ek met die lysie.

Jaag deur die winkel wat onlangs verbou is, en die goed is op vreemde plekke.  Terug by Ma en die kar. Veiligheidswag help met die inpak van die ware, en kry sommer 'n groot fooitjie.  Sy Kersfees het aangebreek.

Daar wil die motor nie vat nie.  Die battery is pap.  Ek sukkel om alles wat aangeskakel is,weer afgeskakel te kry.  Dis sekerlik nie net die radio en die lugversorger wat aan is nie. Battery laat net al die liggies brand, en sterf dan weer af. Ek bel maar my ridder op sy wit perd.  Hoewel hy 'n klient by hom het, belowe hy om dadelik te kom help.  Met sy aankoms (blaffende Poepies agter-op)neem dit nogals diplomasie om staanplek naby genoeg te kry sodat hy die motor kan "jump start". Gelukkig is 'n ander inkoper naby sy motor, en kan hy plek maak vir die Wit Perd.

Ek en Ma is oppad huis toe - langpad om, sodat die battery kan laai.

Tuisgekom, alles goed.  Ma is net moeg en gaan rus 'n bietjie.  Na sepie-tyd, die nuus en die allerbelangrikste weervoorspelling wil Ma gaan slaap.  Ek neem haar sonder teenspoed met die hysbak kamer toe, maak seker die kamer is veilig en vry van enige boosdoener wat haar dalk daar mag voorlê.  Teen tien uur val ek in die bed.  Ek's dood op my voete.  Slegs 'n paar minute later hoor ons kasdeure klap, en nog 'n geluid.  Ek dink Ma het geval.  Manlief sê nee, dit klink nie vir hom na 'n val nie.  Ek gaan kyk in elk geval.

By die deur roep ek om seker te maak dat ek mag ingaan.  "Ag, Marietjie, Kom help my!", kom dit uit die badkamer.  Ma het tussen die toilet en die muur ingeval.  Die houer vir die toiletrol druk ongemaklik seer teen haar rug.  Met groot moeite het ek haar naderhand op die voete, en help om al die klere weer reg aan te kry. Ek gee by voorbaat twee pynpille, en wens Ma 'n heerlike nagrus toe.  Sy is so dankbaar dat ek die trane net moet keer.

Vanoggend loop ons altwee gepynigd rond. Al ses van my  rugoperasies laat hulself voel. Ma kan nie verstaan hoekom haar rug so lam en seer is nie. Daar is egter 'n liggie voor in die tonnel: Vandag is die dag dat Ma se hare weer ge-"perm" gaan word, en sy sien uit daarna.

Selfoon lui!  Wat tog nou weer?  Dis Sandra van die salon.  Daar het nou net 'n waterpyp gebars en die salon is onder water. ( Kan dit regtig so gebeur? Oorle' Job het ook seker die vraag gevra) Sy is verskriklik jammer, want sy weet Ma kom vandag, maar sal dit reg wees as sy ons bel wanneer die loodgieter die pyp reggemaak het? Nou wag ons. Dis nogals moeilik met 'n ongeduldige mens wat nou ook verveeld is.

Ek hoop hierdie was die laaste teleurstelling vir die maand. Ma se voorkoms is vir haar baie belangrik.  Sy moes nou al van die hogere hakskoene afsien, en nou lê die klem op die hare.  Mag die salon tog vandag nog weer gereed wees vir hare doen!!

Alzheimer, vir jou sal ek beveg tot my laaste asem!

The fruit of the passion

I was once young and naive.  Really naive.

I grew up on a farm in the Western Transvaal.  I attended the local agricultural high school. We knew little to nothing about city life.  For fun we went to church gatherings, school concerts, and cattle auctions.  At school, the boys brewed "skelm" wheat beer which we then drank during breaks. The girls who had Cooking, Household Management and Home Nursing as subjects, supplied the eats at these gatherings. Very risky and illegal.

We were being prepared for rural living.

But I wanted to go to university.

It so happened that my dream came true, and off I went to the great city of Pretoria.
I was a first year student living in an annex to a university hostel, and life was exiting. Our annex was called "Lappop" (rag doll).We were five first year students in Lappop,  under the supervision of two senior ladies.

In those days it was a huge thing if a senior male student should show interest in a first year girl. All five of us were thrilled to bits when senior men came to serenade us after hours.  We were very strictly monitored.  On weekdays, we had to be indoors at eight o' clock in the evenings, and then we could not receive any visitors either.  The exceptions were Tuesdays (9:30), Fridays and Saturdays (midnight) and I think we had to be in at 10 on a Sunday evening. The seniors had to make sure that we were locked in.

These singers were a highlight at any time, but  it was extra special if a lonesome guitar-playing singer would sit on the steps to the "stoep" and serenade us. A couple of them actually became well-known in later years. One became a very successful songwriter and singer, whilst another also writes, sings and even added an acting career to his CV although he studied to become successful in a very different direction.

One night, this guy and one of his friends asked me and my roomie to accompany them to a local hotel where a singer (I think it was Stu Philips) were performing.  My roomie grew up in a mining community, and was much more street wise than me. We got special permission to come back after closing time, and off we went.

What a night it turned out to be! On our way to the hotel, I was silently reciting all the warnings my teachers and parents supplied me with before I became a student. I was not going to become a disappointment to my folks!

And they were right in warning me, I realised as soon as we sat down at our table.  We were offered drinks.  Roomie asked for passion fruit. I have never heard of passion fruit before, but I quickly deduced that it was some kind of an unholy mixer to get a girl drunk. Never would I be caught in such a way.

I knew about mampoer (but that was illegal then) and communion wine. So, I asked for Old Brown Sherry when it was offered.

We enjoyed the evening very much. I was a bit sceptic about my roomie, however.  She kept drinking that passion fruit stuff. The 'Old Men' even teased her about the fruit of the passion.  I could see with my own two eyes how she became drunk, laughed a lot, and was very talkative. I wanted to warn her, but I felt uncomfortable to do so. I kept to my decision to take only what I knew, and stuck to OBS.

The entertainer was super good. The evening was beyond thrilling, except for the nagging fear for my roomie and her irresponsible drinking.

We went back to Lappop very late that night.  Actually it was very early the next morning.The seniors were waiting for us. I foresaw doom and damnation. I just wanted to get my roomie into bed before something really bad would happen when the teasing started again.

This time I was the victim.  The old men told the seniors how much alcohol I consumed.  I drank glass after glass after glass of OBS, while my roomie only took passion fruit.

It was only then explained to me that passion fruit was "Grenadella syrup". I still don't drink passion fruit, but I also don't like sherry as much as I once did.

Wat het van my ma geword?

Sedert twee jaar na my pa se afsterwe, bly ek en my man in dieselfde huis as my ma.  Dit het na die beste oplossing gelyk toe ons agterkom dat sy nie meer alleen kan bly nie. Miskien is dit steeds die beste oplossing, al twyfel ek soms daaroor.

My ma ly aan Alzheimer's, en die siekte is stadigaan besig om haar identiteit op te vreet, en 'n vreemdeling in haar liggaam agter te laat. Ek hou myself op die hoogte van nuwe navorsing, ondergaan opleiding in die hantering van persone met demensie, behoort aan Alzheimer Suid Afrika, en is selfs op die beheerraad van 'n huis vir die versorging van Alzheimerlyers. Tog gebeur dit soms, wanneer ek dit die minste verwag, dat hierdie moedertjie van my my so verbaas, dat ek na my asem snak.

Op 'n manier beleef sy my as kompetisie as dit by huishouding kom. Ek is glad nie kompeterend van aard nie, en weet nie mooi hoe om op te tree nie.

Skielik is sy ook erg gesteld daarop om aandag en komplimente te kry.  Sy is altyd baie goed versorg, trek nog mooi aan, en sy is 'n baie mooi vrou. Ons is baie trots op hierdie deel van haar wese. Maar sy voel dat sy nie genoeg aandag kry nie.  Sy is waarskynlik kleindogtertjie-bang vir die wye wêreld, en soek voortdurend bevestiging dat sy nog saak maak. In die proses versmoor sy ons.

Dis net asof sy in die laaste tyd voel dat sy afgeskeep word, en nie meer raakgesien word nie.  Die rede is waarskynlik dat sy nie meer vriende oor het nie, omdat sy hulle nie kan onthou nie, en omdat sy nie meer sinvol kan gesels nie. Dit is hartseer.  Selfs vriende wat haar probeer bel, slaag nie, omdat haar luitoon so mooi klink, dat sy dans totdat dit ophou, en dan probeer antwoord.  Sy het dus altyd "missing calls" op haar foon.

Aan die ander kant is òns vriende ook baie skugter, en om dieselfde redes, en ons raak ook ge-isoleer. Ons kan nie eintlik saans uitgaan sonder ma nie, en vriende voel ongemaklik in haar geselskap. Ons kan haar gelukkig nog bederf met 'n lekker musiekkonsert en so aan.  Musiek word vir haar al hoe belangriker - veral lekker Boeremusiek, want dan onthou sy hoe my oupa konsertina gespeel het, en ballroom, want sy en pa het so mooi en so lekker gedans.

Dit was aanvanklik vir my baie moeilik om na haar te kyk buite die moeder-dogter konteks. So 'n emosionele betrokkenheid maak dit moeilik om rasionele besluite en gevolgtrekkings te maak. Ek weet dit, maar ek val telkens in die slaggate.  Ek vergeet te dikwels dat ons rolle nou omgeruil is.

Vroeër die week moes ek haar dokter toe neem, omdat sy gekla het van 'n pyn in haar bors, en geweldige steekpyne in haar een oor. Ter voorbereiding van die doktersbesoek, en om te voorkom dat ons weer sommige simptome vergeet, het ek die lysie van simptome in haar dagboek neergeskryf, sodat sy 'n volledige beeld aan die dokter kon voorhou.  Sy het my gevra om saam met haar in te gaan, maar gewaarsku dat ek net nie te veel moet praat nie. Vir my was dit 'n eerste. Ek het nie gedink ek praat te veel nie.

So gesê, so gedaan.  Ek het haar laat vertel wat haar kwel, en toe sy na die ondersoekbed gaan, net die laaste twee simptome ook genoem. (Goeie bedoelings - dis mos waarmee die pad na die hel geplavei is)

Volgende oomblik kry ek 'n klap en 'n vermaning omdat ek te veel praat.

Daardie klap was net wat ek nodig gehad het om my subjektiewe betrokenheid bietjie opsy te skuif.  Die klap het gehelp dat ek nie meer so verskriklik kwaad word as Ma snaakse goed, soms skadelik, aanvang nie. Dis al asof ek nou na haar kan kyk soos wat ek die ander Alzheimer-lyers sien.  Dit voel amper makliker om geduldig te wees, en kalm te bly wanneer haar gedrag alles wat ek van haar geken en geglo het, verraai. Dis asof die siekte begin deurskemer, en my emosies ook tru-staan. Dis asof ek vir die eerste keer aanvaar dat my ma se brein besig is om te sterf, en dat sy nie meer in beheer is van haar gedrag nie; dat sy terugkeer na kindwees, en so hanteer moet word.

Gister het sy R40-00 se kompos by 'n straatsmous gekoop, en R1,800-00 daarvoor betaal.  Sy het ook 'n hele beesbinneboud in 'n konka water gekook en gekook en gekook totdat dit later heeltemal oneetbaar was. Waar ek voor die klap sou probeer verduidelik en pleit dat sy tog nie die deur vir vreemdes moet oopmaak nie, al sê hulle dat hulle oorlede Pa goed onthou (haar swakpunt), het ek nou gereël dat iemand anders eers op die kringkamera sal kyk wie by die deur is, en dan oopmaak of nie, na gelang van die geval. Voorheen het ek op haar (afgestorwe) breinfunksie probeer staatmaak om haar gedrag te reguleer. Nou het dit tot in my onderbewuste deurgedring dat dit onmoontlik is.  Sy het nie meer die vermoeë om te onderskei nie. Punt.

Ek is nie heeldag tuis nie, en tot dusver het Ma vir Jubilance (die huishulp) oortuig dat sy die mense (smouse, bedelaars, inlopers, elkeen wat die "kodewoord: die oorlede oom" ken) wat aan die deur klop, jare lank al ken, en dat hulle goeie mense is.  Van gister af is Juby nou ook bemagtig om haar man te staan en in belang van ons voortbestaan op te tree. (Let's hope)

Ek het ook gereël dat etes tuis afgelewer word, en daarom die behoefte aan 'n gekokery gestaak. Die besparing op ons vleis-en elektrisiteitsrekening sal ruim voorsiening maak vir die koste van die gekookte etes. Terselfdertyd ondersteun ons Kenani en die ACVV. Totdat dit anders bewys word, glo ek dis 'n wen-wen situasie. (Dis net die Wimpy wat Willem se skelm etery daar sal mis).

Ek onthou hoe ek 'n paar jaar gelede baie vies was vir 'n buurman wat na my mening sy vrou onderdruk het, net om later uit te vind dat sy ook in die vroeë stadium van Alzheimer se siekte was.  Hoe onverstaanbaar dit ook mag klink, daardie aanvangstye is baie moeilik vir die naasbestaandes, omdat die siekte net plek-plek kop uitsteek en almal half onkant betrap. Later, wanneer die siekte meer uitgesproke raak, is dit makliker om die situasie te beheer, en raak die gedagte aan inrigtingsversorging  makliker verteerbaar.

Ek sien by die naasbestaandes van Huis Elsjé se inwoners dat die skuldgevoelens altyd 'n mag is om mee rekening te hou.  Ons dink altyd dat ons tot meer en beter in staat is as wat ons lewer, maar op 'n manier is dit dalk ook 'n tipe grootheidswaan, en moet ons uiteindelik erken dat ons almal feilbare mense met beperkinge is.

Op die ou end is die liefde, onvoorwaardelike liefde, al wat nodig is.  Liefde vir die ma wat ek onthou, en liefde vir myself ook.

Op die ou end moet ek deur die bril van herinnering na haar kyk sonder om te verwag dat sy bo haar vermoeë moet optree.  Niemand sal van 'n kwadrupleeg verwag om hekkies te spring nie, niemand sal verwag dat iemand met Down se sindroom 'n doktorale tesis moet skryf nie; tog verwag ons dat iemand met Alzheimer se siekte met volle breinkapasiteit, en "sosiaal aanvaarbaar" moet funksioneer.

Ons bly komplekse, moeilik begrypbare wesens. Met of sonder Alzheimer's. Dis slegs met baie genade moontlik om te oorleef in hierdie doolhof wat ons die lewe noem. Hier waar ons probeer sinmaak van die onverstaanbare, waar ons die onmeetlike probeer evalueer en takseer, beheer en manipuleer. Hier waar ons dit vir onsself baie moeilik maak.

Op die ou end is daar Geloof, Hoop en Liefde, waarvan die Liefde die vernaamste is.